PACIENTES
Son muchas las enfermedades que en la actualidad no tienen todavía un tratamiento eficaz. En muchas de ellas se están produciendo avances en la investigación del tratamiento con medicamentos de terapias avanzadas (terapia celular, ingeniería de tejidos, terapia génica). La Red Andaluza de diseño y Traslación de Terapias Avanzadas tiene como uno de sus objetivos el de facilitar a la población andaluza, con criterio de equidad, el acceso a estas terapias mayoritariamente en fase experimental, y garantizar su administración bajo los más estrictos requisitos legales buscando la máxima seguridad.
En general, los productos de terapias avanzadas se derivan de células o tejidos que pueden proceder del propio paciente (autólogos), o de otro ser humano (alogénicos). Estos productos son considerados generalmente medicamentos, y por lo tanto, su elaboración se debe llevar a cabo en laboratorios especializados, en condiciones estrictas de calidad y seguridad. Para la fabricación de estos medicamentos, la unidad de coordinación de la Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas coordina una red de laboratorios distribuida por toda Andalucía, cada una de ellas especializada en la producción de uno o más de estos medicamentos de terapias avanzadas, con una misión de servicio para la comunidad andaluza y fuera de ella.
Las vías por las que se facilita el acceso a estas terapias son tres:
- Ensayos Clínicos promovidos por la Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas
- Uso compasivo de los medicamentos en investigación y
- Medicamentos de terapias avanzadas que están incorporados en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Actualmente la mayor parte de los medicamentos de terapias avanzadas se encuentran en fase de investigación, existiendo muchos ensayos clínicos en los que se estudia su seguridad y eficacia en pacientes con diversas enfermedades. Sin embargo, son muy pocos los medicamentos que ya han demostrado su seguridad y eficacia y que, por tanto, pueden administrarse a los pacientes fuera de ensayos clínicos o autorizados como uso compasivo. El elevado número de pacientes que padecen de graves enfermedades y para los que este tipo de terapias se anuncian como posibilidad de tratamiento ha propiciado la aparición de clínicas y establecimientos sanitarios que ofrecen este tipo de medicamentos sin las correspondientes autorizaciones y garantías. Desde la Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas tenemos el compromiso de trabajar para evitar que se creen falsas expectativas y para ayudar a los pacientes a evitar ser objeto de un fraude y someterse a tratamientos sin las garantías adecuadas. En esta tarea, colaboramos con sociedades científicas internacionales que buscan alertar a los pacientes de los posibles riesgos de someterse a tratamientos no probados. Más información en este link
PACIENTES QUE PARTICIPAN O HAN PARTICIPADO EN ENSAYOS CLÍNICOS EN TERAPIAS AVANZADAS
Desde el nacimiento de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas, actualmente, Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas, un amplio número de pacientes de Andalucía y de otras Comunidades Autónomas han participado en los ensayos clínicos promovidos por ella. En algunos casos, su participación está aún activa, y están siendo seguidos en su centro hospitalario dentro de un protocolo estricto. En otros, su participación ya ha terminado, aunque siguen siendo tratados por sus médicos dentro de la práctica clínica habitual. En cualquier caso, estamos muy interesados en conocer su opinión y seguir recogiendo cualquier información que la parezca interesante aportar.
Desde que se empieza a desarrollar un medicamento nuevo (de terapias avanzadas o convencional), hasta que por fin puede utilizarse para tratar a todos los pacientes que padecen una enfermedad, se desarrolla una investigación larga y costosa para comprobar que el medicamento es eficaz para tratar esa enfermedad, y lo que es más importante, que es seguro, es decir, que no provoca más daño del que evita. Este aspecto de nuestro trabajo, que llamamos “Vigilancia de la Seguridad del Medicamento”, es uno de los más importantes y no termina cuando acaba el ensayo clínico, sino que se prolonga durante todo el tiempo en que se esté utilizando el medicamento (como ocurre con cualquier medicamento convencional).
Si usted ha participado en un ensayo clínico en terapias avanzadas que ya ha finalizado, nos interesa mucho conocer si después de finalizar el seguimiento, ha tenido algún problema de salud que usted crea que puede tener relación con el ensayo en el que participó. Si es así, le agradeceríamos se pusiese en contacto con nosotros en: terapias.avanzadas@juntadeandalucia.es
Si usted está participando actualmente en un ensayo clínico en terapias avanzadas, nos interesa mucho conocer su opinión acerca de diversos aspectos relacionados con el ensayo clínico y con la asistencia sanitaria recibida en relación con él. Nuestro interés es mejorar en lo posible la atención que reciben los pacientes participantes y asegurarnos de que los resultados de los ensayos clínicos nos sirven para mejorar la salud presente y futura de la población andaluza. Le estaríamos muy agradecidos si nos envía sus comentarios a: terapias.avanzadas@juntadeandalucia.es
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Mejorar la salud de la población es una tarea que nos concierne a todos, desde las autoridades sanitarias, con políticas adecuadas, hasta el propio individuo que es el máximo responsable de su estado de salud, haciendo todo lo que esté en su mano para evitar conductas nocivas y recibiendo del sistema sanitario la atención necesaria.
Las asociaciones de pacientes, como agentes sociales que surgen con la intención de dar apoyo a los afectados de diferentes patologías, desempeñan un papel muy importante en la toma de conciencia de la implicación de la sociedad y del propio paciente en su estado de salud y del poder de un grupo con un objetivo común para avanzar en la búsqueda de soluciones eficaces, tanto terapéuticas como sociales.
La Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas, tiene necesariamente un marco de trabajo común con estas asociaciones de pacientes, ya que la mayoría de las investigaciones que promueve se desarrollan en patologías poco frecuentes, graves o con pocas opciones terapéuticas, en las que las asociaciones de pacientes suelen desarrollar unas tareas de difusión, demanda y apoyo decisivas.
Si perteneces a la organización de una asociación de pacientes y estás interesado en establecer una colaboración con la Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas, por favor, contacta con nosotros a través de: terapias.avanzadas@juntadeandalucia.es